Wywiad Radomskiej: Bywam zrozpaczona i samotna

Na co dzień najchętniej odepchnęlibyśmy od siebie wszystkie trudne tematy, nie tylko po to, żeby nie dopuścić do siebie myśli, że mogą stać się nam bliskie, ale nawet, żeby zaprzeczyć ich istnieniu. Choroba dziecka to jeden z tych koszmarów, przed którym każdy z nas chciałby się ukryć. Nie wybiera, zrównuje z ziemią pojęcie normalności. Czy mimo to umożliwia bycie szczęśliwym optymistą? Tak. Udowodni Wam to ta, trudna i mocna rozmowa z Aniką Zadylak, autorką bloga Tamta Strona Lustra, kobietą po przejściach, matką dwojga dzieci, w tym syna chorego na mukowiscydozę.Aniko, za Tobą i przed Tobą cała masa cierpień i bólu. Nieudane małżeństwo, przemoc domowa, diagnoza syna, utrata drugiego męża, który zmarł na tą samą chorobę, na którą cierpi syn. Ciągle jednak powtarzasz, że jesteś optymistką. Zawsze taka byłaś? Czy życie Cię tego nauczyło? I czy można się tego nauczyć?
Moja córka też jest chora. Ma 14 lat, chciała być taką dorosłą, która w Jej mniemaniu nie dokłada a pomaga, dlatego nic mi nie mówiła, skrzętnie ukrywała strach i tęsknotę za ojczymem, z którym była bardzo związana emocjonalnie. Niczego nie zauważyłam. Do dziś nie wiem jak to się stało, że mając niby nad wszystkim kontrolę, genialne wręcz kontakty z dziećmi, nie dostrzegłam, że potrzebuje pomocy. Dobrze się maskowała, to fakt. A to, że jest bardzo inteligentna i spokojna, nie pomogło mi zareagować na czas. Długo leżała w szpitalu, od ponad roku jest pod ciągłą opieką psychologów i psychiatrów. Ma depresje lękową, zespół stanów lękowych i zaburzenia żywienia. W pewnym momencie wszystko ją przerosło – śmierć ukochanego taty, pogarszający się stan zdrowia brata. Dusiła to w sobie i zachorowała tak bardzo, że miała aż objawy fizyczne:  omdlenia, utratę wzroku, zaniki pamięci, brak czucia w dłoniach. Podejrzewano guza mózgu. Gdy wszystkie badania wykluczyły pierwszą wstępną diagnozę, ktoś nas zapytał z lekarzy – a co w domu? Opowiedziałam pokrótce, jak wygląda nasze życie i usłyszałam – proszę pani, to dusza córki zachorowała, trzeba szukać pomocy gdzie indziej. Dlaczego o tym wspomniałam na początku? Bo chce żeby ludzie zrozumieli, że gdy w rodzinie jest śmiertelnie chory, to tak naprawdę choruje cały dom.
Optymizm wyniosłam z domu rodzinnego. Mam fantastycznych rodziców – przyjaciół. Miałam cudowne dzieciństwo. Nie było tematu, który bałabym się poruszyć z rodzicami, nie było awantur. Tylko rozmowy. I spora swoboda jeśli chodzi o moje życiowe wybory, a nie byłam grzecznym dziewczęciem ze świadectwem z czerwonym paskiem. Uciekałam z domu, bo ciągle mnie gdzieś nosiło, ciągle czegoś szukałam, szukałam wolności. Eksperymentowałam z narkotykami, wyrzucili mnie z dwóch szkół,  buntowałam się na okrągło. Mimo to, rodzice zawsze byli na wyciągnięcie ręki, choć ich notorycznie zawodziłam. Nigdy mnie nie odtrącili, zawsze starali się pomóc i zrozumieć. No i od rana w moim rodzinnym domu było słychać głównie śmiech. Oczywiście, że były problemy, bywało ciężko, kiedy tata na jakiś czas stracił pracę, wtedy brakowało nam dosłownie na wszystko, ale miłości, wiary i optymizmu –  nigdy! Zmieniłam się bardzo, gdy usłyszałam wyrok mukowiscydoza. Byłam wtedy w związku z biologicznym ojcem moich dzieci, dla którego jedynym rozwiązaniem każdego problemu była przemoc. I za każdy problem obrywałam. Bardzo, do tego stopnia, że w ostatnim momencie, kiedy trafiłam do szpitala, ważyłam 39 kilogramów. Terapia dla maltretowanych, rozwód, długi powrót z totalnego mroku. Osiągnięcie ponownej stabilizacji psychicznej kosztowało mnie wiele pracy i wysiłku ale ta moja radość gdzieś prysła. Wróciła ze zdwojoną siłą w 2009 roku, wraz z Łukaszem. Tak, za plecami słyszeliśmy, ze głównie ja upadłam na łeb bo po takich przejściach a tu nie dość, że o 7 lat młodszy gówniarz to jeszcze chory a przecież Johny (tak nazywa Anika swojego syna, któremu, podobnie jak drugiemu mężowi, postawiono taką samą diagnozę – mukowiscydozę przyp. red.) miał to samo. Do dziś tego nie rozumiem, nie pojmuję, że to tak trudno zrozumieć, że miłość poradzi sobie ze wszystkimi przeciwnościami. Zresztą kiedy wiążesz się ze zdrowym człowiekiem to nigdy nie wiesz, co przyniesie przyszłość. Wystarczy chwila, żeby ktoś stał się kaleką. Jeśli kochasz, to nie odejdziesz. A kiedy się zakochujesz jest podobnie – żadne ograniczenia nie są przeszkodą.
Było ciężko, wcale tego nie ukrywam, bywały dni kiedy i jeden i drugi razem do szpitala jechali, kiedy w domu jeden miał krwioplucie, a drugi się dusił, strach nie do opisania. I ból. I wycie po nocach. A potem kolejny wspólny poranek, przy którym plujesz ze śmiechu do talerza, bo oto ojciec do syna, który zastanawia się nad obcięciem włosów, mówi: „Pamiętaj Mój Synu! Długi włos to na kobiety cios! Patrz na swoją matkę jak ją trafiło, nie do odratowania już!”  Po śmierci Łukasza znów nastał mrok. Ciężko o optymizm gdy na rękach, na oczach dzieci, w potwornych męczarniach odchodzi ktoś najbliższy. Byłaś kiedyś w rzeźni?Nie. Boję się zapytać, dlaczego pytasz.
Bo tak w lutym, w nocy wyglądała nasza łazienka, gdy Łukasz dostał masywnego krwotoku. Ściany, płytki i ja – wszystko we krwi. Patrzysz w oczy i widzisz jak błaga o ratunek, karetki jeszcze nie ma, dzieci płaczą za ścianą, ty nic nie możesz zrobisz i myślisz – więc to tak wygląda piekło? I jesteś w samym jego środku. Minęły cztery lata, a ja nadal to pamiętam, widzę. I to nie jest tak, że od rana jak pieprznięta latam i sieję radość naokoło wmawiając wszystkim, że jest pięknie i kolorowo. Bywam zrozpaczona, przerażona i samotna. Tylko, nie daje się temu pokonać. Każdy to potrafi, musi tylko chcieć i mieć motywacje. Ja mam. Dzieci. Chyba większa nie istnieje.Internet to niesamowite pole do ekspresji, ale kto daje z siebie dużo, nie zawsze jest obdarowany dobrem. Piszesz o bolesnych, trudnych sprawach, niejednokrotnie o dramatach. Nie wszyscy czytelnicy są jednak pełni empatii, na pewno musisz odpierać jakieś ataki, borykać się z wynurzeniami hejterów. Mimo to warto? Co takiego daje pisanie?
Hejterzy. Ja ich nazywam anonimowymi bohaterami, bo wiesz każdy jest odważny jak nie trzeba nazwiska podać pod komentarzem. I wtedy dostaje maile w których słyszę, że – lans na plecach syna, wycieranie gęby śmiercią innych, prosi o pomoc dla syna, a sama się w trampkach Conversa wozi. I co ze mnie za matka, skoro mam tatuaże i słucham Behemotha, że jestem chora psychicznie, skoro  się borykam z dramatem we własnym domu, a reportaże o molestowanych dzieciach robię albo z prostytutkami rozmawiam jak… z ludźmi. Mogłabym tak długo, tylko po co?
Kiedyś się tym bardzo przejmowałam, płakałam, chciałam przestać pisać, ale na szczęście się znalazło się kilkoro takich – Matka Prezesa, Jakub Śpiewak z Mądrych Rodziców, Artur Roguski z Why so social i wielu innych, którzy raz, że stanęli w mojej obronie, a dwa –  wiele wytłumaczyli, nauczyli olewać hejterów. Bo kim jest hejter? Nikim. To człowiek cień bez nazwiska, który często za parę groszy napisze wszystko, wyleje na ciebie wiadro pomyj, często nawet nie czytając twoich tekstów. A skoro to cień, to go nie ma, więc nie ma też tematu.
Wiesz, ile ja dostaje wiadomości codziennie na „Lustro” od obcych ludzi, którzy w moich tekstach odnajdują samych siebie, uświadamiają sobie, ze nie są sami, że wielu na świecie z takimi problemami jak oni? To nie tak, że jestem jakąś misjonarką. Po prostu przez to, że sama przeszłam długą drogę przez piekło i nadal tęczy nie widzę, to nie umiem przejść obojętnie obok ludzkiego cierpienia. Pisanie o tym to taka forma podziękowania za to, że i obok mnie kiedyś. z resztą nadal, ktoś nie przeszedł obojętnie. Wyznaję taką zasadę, że jak chce się o coś zawalczyć, pomóc komuś, coś zmienić – trzeba o tym mówić. Głośno. Ja mówię.Choroba Twojego syna to „tykająca bomba”. Możesz przybliżyć, na czym polega i jak została u Was zdiagnozowana?
Mój syn urodził się zdrowy. Miał 10 punktów i mimo tego, że nie przybierał na wadze i jego oddech było słychać w całej sali, usłyszałam, żebym nie panikowała jak każda młoda mamuśka, bo taki widać jego urok i wypisali nas do domu. Tak, to się działo w tym wieku w niby cywilizowanym kraju. Później wszystko potoczyło się dramatycznie szybko.
Miał trzy tygodnie, kiedy pierwszy raz trafił na oddział, bo się dusił. Zapalenie płuc, standardowe leczenie, bez większego wgłębiania się, choć prosiłam o dodatkowe diagnozy i badania, bo Patryk znikał w oczach, miał jakby ciągłą biegunkę, źle wyglądał. Zbywano mnie gadaniem, że pewnie uczulenie, ze to przejdzie. Nie przechodziło, a my tak sobie do tego szpitala trafialiśmy średnio, co trzy tygodnie z tym samym. Aż natknęłam się przypadkiem na gazetę, gdzie opisana była mukowiscydoza i pokazałam to tamtej pani ordynator sugerując, że zapłacę za badania byle by je zrobili, bo  tam jakby ktoś mojego syna opisał, miał wszystkie dolegliwości, punkt w punkt. A szanowna pani ordynator powiedziała do mnie – „Już byś chciała, żeby on od razu to miał, bez przesady.” Zabrałam go do domu, a w nocy przyszło pogorszenie.
Prywatnym autem, bez skierowania do wojewódzkiego szpitala wiózł nas mój ojciec. Kiedy tam dotarliśmy, syn był już siny, ledwo oddychał. Przyjęła nas taka starsza pani profesor i od razu jak tylko go rozebrała i osłuchała, zapytała mnie, czy słyszałam o mukowiscydozie. I że do rana by nie przeżył.
Ponad  pół roku leczenia bez przerwy, potwierdzenia diagnozy, nauki drenaży, podawania inhalacji. Jakiś czas po tym pobycie był względny spokój. Tak serio dotarło do mnie ponownie, czym jest ta choroba, gdy Patryk miał już 8 lat i trafił do Rabki, na oddział mukowiscydozy. Widziałam tyle umierających dzieci i młodych ludzi, ze nikt nie jest sobie w stanie tego wyobrazić. Nikomu nie życzę zobaczenia obrazów, które mam w głowie do dziś. 4 letnia Ewa, 11 letni Oskar, 9 letni Dominik… Ich już nie ma, zabiła ich mukowiscydoza. Choroba, która przychodzi i zabiera kiedy chce. Jednego dnia jest w miarę ok, a drugiego pęka płuco i człowiek znika. Mimo garści  łykanych leków, kilku inhalacji z antybiotyków dziennie, kilkunastu pobytów rocznie w szpitalu, mimo ciągłej walki. Jedyną nadzieją, jest przeszczep płuc. Tylko to kosztuje, a jeśli nawet masz kasę, to niestety większość oczekujących na listach do przeszczepu odchodzi, bo nie nie wystarcza im sił, by doczekać operacji. I ta świadomość, że czekam na cudzą śmierć, żeby uratować własne dziecko…Czy są jakieś perspektywy leczenia tej choroby? Czy mukowiscydoza to zawsze wyrok i nigdy nie wiadomo, jak długo się da go odraczać?– Kiedy urodził się Patryk w 1999 roku była masakra. Świadomość choroby zerowa, pierwsza wzmianka o mukowiscydozie w encyklopedii, trzy suche zdania znalazłam chyba z 1998 roku. Dostęp do leków marny, do informacji jeszcze gorszy. Czasem się zastanawiam, jak żeśmy w ogóle wtedy przetrwali.
Mukowiscydoza to dziwna choroba, nieprzewidywalna. Kiedyś gdzieś słyszałam, że czym szybciej dziecko zdiagnozowane i odpowiednio leczone tym większe szanse na lepsze dłuższe życie. U mojego męża bardzo szybko wykryto chorobę, od razu był leczony na mukowiscydozę, a mimo to, całe życie, dawała mu w kość  i zabrała gdy miał 26 lat, a takich przykładów znam więcej.
Oczywiście, z perspektywy czasu widzę, że i dostęp do leków jest łatwiejszy i w Polsce ma miejsce coraz więcej przeszczepów. Problem jednak wciąż polega na… braku pieniędzy. Gdyby nie fundacje, koncerty charytatywne, 1% podatku, to nie miałabym za co leczyć Patryka. Państwo daje łącznie parę stówek na leczenie, gdzie koszty miesięczne często sięgają 3 – 4 tysięcy! Mimo to walczymy jak inni chorzy, wierzymy w lek na mukowiscydozę, w zmiany które przyniosą darmowe leczenie i więcej przystosowanych klinik, tak jak jest w innych krajach Europy. Inaczej nie da rady z tym żyć.Wywiad z młodym, z jego siostrą, Twoje zwierzenia na blogu – to wszystko, co opisujesz, przekracza granice wyobraźni statystycznej matki. Wiedziałaś już, jak wiele cierpienia niesie ze sobą ta choroba, a mimo to zdecydowałaś się na małżeństwo z chorym na mukowiscydozę facetem… Ludzie z zasady nie podejmują ważnych decyzji z obawy przed tym, jakie mogą być ich konsekwencje. Twoje obawy były namacalne, realne, wiedziałaś, z czym przyjdzie się Wam mierzyć. Miłość naprawdę jest silniejsza?
Ta prawdziwa i jedyna Miłość, jest silniejsza niż śmierć. Wiem, bo taką przeżyłam. Jeśli kochasz całą sobą, mądrze i odpowiedzialnie – nie masz takich rozterek. Ja nie miałam. Łukasz też nie. Oboje świadomie w to weszliśmy i dziś mimo tego, ze może to dla kogoś niewyobrażalne, moje dzieci są mi za Łukasza wdzięczne. Wiele nas nauczył, radości z każdego nawet ciężkiego dnia, zauważania rzeczy drobnych, ale ważnych. Nie chcę jednak więcej o tym mówić, bo nie sądzę, żeby zrozumiał to ktoś, kto tego nie przeżył. Ja gdybym mogła cofnąć czas, wiedząc przecież jak było, nie zawahałabym się nawet przez chwilę i podjęła dokładnie takie same decyzje. Bo nawet, jeśli w końcu przychodzi śmierć i nie słucha twojego błagania, to nie jest w stanie zabrać ci tego, co zostaje w tobie. Uczuć i wspomnień, które dają siłę.Myślę, że nie tylko mnie przeszył teraz dreszcz. Skąd pomysły na przeprowadzanie wywiadów z własnymi dziećmi na łamach bloga? I ta oficjalna, dziennikarska formuła? Nie miały oporów, Ty nie czułaś się dziwnie?
W redakcji Oddech Życia Mukowiscydoza, w której pracuję, zajmuję się głównie wywiadami. Rozmawiam z chorymi i ich rodzicami. KIedyś Patryk, niby żartem rzucił, ze latam po obcych, a własnego syna nie odpytam. I to On sam zaproponował, że ma być profesjonalnie. I jakoś poszło, choć nie ukrywam, że było mi cholernie trudno. Tym bardziej, ze dzieci mam nad wyraz mądre i… szczere, jak one matkę (śmiech). Oczywiście, że się z tym gryzłam, szczególnie, kiedy przyszedł pomysł na to, żeby napisać, co w czasie choroby dzieje się z, równie ważnym, rodzeństwem chorego. Świadomie zaproponowałam to Klaudii, bo chciała powiedzieć głośno o tym, ze sobie z tym nie radzi, jak inne rodzeństwo innych chorych, które myśli, ze są z tym sami i nie przyznają się do tego, że czuja się zepchnięci na drugi plan, mniej kochani, zaniedbani.Córka opowiada w jednej z tych rozmów, że zawsze czuła się trochę na drugim planie, ale że jednocześnie nie ma pretensji i wie, że jest dla Ciebie szalenie ważna. Jak tego dokonać, jak w sytuacji choroby jednego z dzieci, nie zaprzepaścić normalności u rodzeństwa? Myślę, że te wskazówki bardzo przydadzą się rodzicom w podobnej sytuacji, którym często wydaje się, że zdrowe dziecko „sobie poradzi”…
Szczerze, to sama nie wiem jak mi się udało, tym bardziej ze wciąż mam jakieś wyrzuty, ze jednak jej poświęcałam mniej czasu. Bardzo pomogli mi moi rodzice, to fantastyczni ludzie. Zajęli się swego czasu Klaudią tak, żeby nie odczuła za bardzo, że dzieje się coś złego. Bo wiesz,tu nie chodzi tylko o czas, ale przede wszystkim o ochronę tego rodzeństwa. Wiadomo, że do końca nie jest to możliwe, w końcu te dzieciaki tez dorastają, widzą, co się dzieje, czują. Klaudia widziała, jak znikam w szpitalu z młodym na trzy tygodnie i… już wtedy musiałam zadbać o to,  żeby nie czuła się sama, nie czuła się dzieckiem swoich dziadków.
Nie mam złotych porad, bo sama się tego uczyłam metodą prób i błędów. Często, w natłoku problemów zdrowotnych syna, świadomość, że Klaudia jest z moimi rodzicami sprawiała, że ulegałam złudzeniu, że u niej wszystko ok, że niczego jej nie brak. I tak było, poza bardzo istotnym wyjątkiem – nie było mamy i brata, którego bardzo kocha i też potrzebuje.
Kiedy byliśmy w klinice to starałam się dzwonić jak najczęściej i pozwalałam się wygadać na temat szkoły, na temat kłótni w piaskownicy i innych dziecięcych, dla nas bzdurnych, ale dla nich ogromnych, problemów. To bardzo ważne. Pisałam jej często, ot tak, po prostu, że ją kochamy i bardzo tęsknimy. Żeby czuła że jest i że jest ważna. Gdy tylko był czas (tak układałam plan zajęć, żeby był i już, a to niemal zawsze realne do zrealizowania) i wtedy nadrabiałyśmy. Kino, wycieczki, spacery, wspólna zabawa, czytanie książek. Nie wiem jakim cudem, ale byłam na każdej wywiadówce, uczestniczyłam w życiu szkoły Klaudii aktywnie pomagając przy organizacji dnia dziecka na przykład. To jej dawało poczucie tego, że ma taką mamę jak wszyscy. I mimo tego wszystkiego, tego mojego rozdwojenia, kombinowania, zaangażowania nie zauważyłam, kiedy zaczęła pochłaniać ją ciemność.
Po śmierci Łukasza, pozbierała się nad wyraz szybko. Świetne oceny, pochwały ze szkoły, multum koleżanek, uśmiech, bardzo pomagała mi w domu – no złote dziecko. A od środka pożerał ją potwór. Jak większość rodzeństwa innych chorych które znam, tez starała się być małą dorosłą. Odpowiedzialną i rozsądną. Wszystko kryła w sobie, żeby jak sama później stwierdziła – nie dokładać do tego, co już jest. W ubiegłym roku wydarzył się dramat. Nagle moja córka zaczęła znikać w oczach, mdleć, zaniki pamięci i inne dolegliwości. Szpital, tomografie i inne skomplikowane badania. Az nagle doktor pyta mnie tak zwyczajnie – a co w domu? Wiec opowiadam pokrótce o tym, z czym się mierzymy na co dzień, na co on odpowiadam, że już chyba znają przyczynę, ze to żaden guz mózgu ani inny nowotwór. Po prostu jej stan psychiczny był już tak bardzo zły, że dawał fizyczne objawy! Depresja lękowa i zespół stanów lękowych.
Siedziałam i myślę – co ze mnie za matka! Przecież faktycznie, od dłuższego czasu spała ze mną, zapalała światła w całym domu, przestała wychodzić do koleżanek pod pretekstem nauki. Dlatego mam taki apel do rodziców chorych dzieci, którzy posiadają też zdrowe. Nigdy, przenigdy nie przestawajcie zwracać uwagi na swoje dzieci, nie pozwalajcie sobie myśleć, że są takie dzielne i poradzą sobie ze wszystkim. Nieprawda! Nie poradzą, bo są tylko dziećmi!
Chorobę mojej córki uważam za swoją największą porażkę macierzyńską i nigdy sobie nie wybaczę tego, że nie dostrzegłam jej symptomów na czas, w porę nie zareagowałam. Psycholodzy mi mówią, że tak nie można, że to nie moja wina. Ja to widzę inaczej i wiem, że można było temu zapobiec, gdybym tylko była uważniejsza…Mukowiscydoza uderza znienacka, jest nieprzewidywalna i okrutna. Rodzicielstwo jest pełne wyzwań nawet, kiedy ma się zdrowe dzieci. Do problemów zdrowotnych pierworodnego, dramatów małżeńskich, utraty męża, życie dopisało chorobę córki. Nie zgubiłaś w tym wszystkim siebie? Jest jeszcze przestrzeń i czas na Anikę nie – matkę?
Dzieci zawsze były, są i będą dla mnie na pierwszym miejscu. Zawsze starałam się też robić z myślą właśnie o nich i…  nagle dostrzegłam, że rodzicielstwo przestaje mnie cieszyć, że jestem jak robot. Ba! Że w ogóle mnie nie ma. Jest Anika – matka, która na okrągło walczy o dzieci i dla dzieci, ale nie ma Aniki –  kobiety, człowieka. To wynikało z jakiegoś takiego myślenia, że matce chorego dzieciaka nie wypada chcieć i robić czegoś dla siebie. Trochę tzw. opinia publiczna to narzuca, taki stereotyp matki umęczonej i walecznej, obowiązek bycia męczennicą, oddaną w pełni rodzinie. Jakby zauważanie samej siebie miało ich skrzywdzić. Totalna bzdura!
Czy ty wiesz jak moje dzieci zareagowały na mój powrót do pracy? Dawno nie widziałam u nich takiej radości, jak wtedy. Serio, kiedy trzy lata temu znajoma zaproponowała mi współprace z Radiem Revolta, myślałam, że zwariowała. Przecież to trzeba na koncerty chodzić, relacje z wydarzeń robić, rozmawiać z ludźmi, wychodzić z domu, kto wtedy zajmie się moimi dziećmi? Jakbym zapomniała, że po pierwsze są coraz starsze i samodzielnie, że nie jestem sama, bo mam tu dziadków na miejscu (rodziców Ś.P. Łukasza, drugiego męża Aniki przyp. red.) którzy zawsze chętnie pomagali, że nie będę jedyną, pracującą matką na świecie. I wyszłam do ludzi.
I czym więcej mojego osobistego świata i spraw przybywało, tym bardziej ja wracałam,  jakby zza światów, a moje dzieci były coraz bardziej dumne i uśmiechnięte! Bo one też się  martwiły, że całe swoje życie skoncentrowałam tylko na nich.
I teraz nadal przede wszystkim jestem mamą, ale też kobietą pracująca, wychodzącą ze znajomymi, biorącą udział w manifestacjach, jeżdżącą na rolkach, tańczącą na koncertach, miewającą romanse! Po prostu ŻYJĄCĄ! I wcale mój autorytet nie upadł, dom nie spłonął, dzieci nie zabrała opieka społeczna! Oczywiście, że kiedy coś złego zaczyna się dziać z dzieciakami, wszystko inne przestaje mieć znaczenie, ale to chyba tak działa u każdej mamy.
Tak, matka z domu wyjdzie, ale matka z człowieka nigdy. Mówi się, że cierpienie uszlachetnia. Ja w to nie wierzę. Mam wrażenie, że zezwierzęca, a wszelkie pozytywne zmiany zachodzą w człowieku dopiero, kiedy nie cierpi, ma siłę na refleksję. U Was, ta trudna umiejętność doceniania jest obecna równolegle z chorobą. W jakimś sensie można powiedzieć, że żyjecie lepiej, jesteście związani ze sobą mocniej, czy to tylko moje wrażenia?
Nic mnie bardziej nie wkurwia niż słowa – uszlachetnia i pokora. Bo pytał mnie ktoś kiedyś o zdanie, czy ja chcę być taką świętą, która dźwignie wszystko? Nie! Kiedy mnie ludzie pytają o największe marzenie, to szczerze odpowiadam – nuda. Moim marzeniem jest nudne życie. Mąż, któremu podaje obiad, zdrowe szczęśliwe, niczym nieskrzywione dzieci, dom w którym panuje spokój i w którym nigdy nie brakuje na rachunki i bieżące potrzeby. Niestety, jest inaczej i choćbym się zesrała, to pewnych rzeczy nie zmienię.
Nie wiem czy żyjemy lepiej, na pewno świadomiej, bo zdajemy sobie sprawę ze nasz czas jest ograniczony i w każdej chwili może się skończyć.  Celebrujemy każdą minutę, bo wiemy jaka  jest cenna dla nas. I nie przejmujemy za bardzo ani małymi problemami ani tymi większymi, oczywiście staram się je rozwiązywać ale nie stawiam ich jako główny punkt istnienia. Problemy były i będą, zawsze i u każdego, a życie masz jedno. Mój przyjaciel mawiał, że szczęśliwym się bywa, nie jest. Bywamy więc szczęśliwi. Codziennie.
Gdzie tacy rodzice jak Ty, mogą znaleźć wsparcie i pomoc? Gdzie się udać? Wybacz, ale wsparcie wykwalifikowanego psychologa wydaje mi się być tu niezbędne. Dzieci masz cudowne i dojrzałe, ale jednak to wciąż dzieci, które w swoim życiu wiele wycierpiały. Jak one radzą sobie z tymi trudnymi tematami i doświadczeniami? Mają jeszcze czas i przestrzeń na beztroskę, na… bycie dziecinnym?
Najgorsze jest właśnie to, że my jesteśmy zostawieni bez opieki. Przez tyle lat nikt mi nie zaproponował pomoc psychologa, ani moim dzieciom! Jesteśmy pod ich opieką tylko dlatego, że sama to załatwiłam i wychodziłam, wiedziałam, że długo sami nie pociągniemy, że potrzeba nam kogoś z zewnątrz, kogoś konkretnego, wykwalifikowanego. Fakt, że trochę późno się po tę pomoc udałam, ale chyba ważne ze w ogóle. Bywa, że sobie kompletnie z czymś nie radzimy, szczególnie gdy odchodzi ktoś bliski z mukowiscydozą, ktoś z przyjaciół. I wtedy nasz lęk wraca ze zdwojoną siłą. Staramy się wtedy jak najszybciej odgonić od siebie te złe myśli. Jak? Patryk gra na perkusji, chodzi na koncerty, interesuje się i pogłębia nieustannie wiedzę na temat drugiej wojny światowej, to jego konik. Ma mnóstwo przyjaciół, którzy ciągle go gdzieś wyciągają. Klaudia maluje i szkicuje, pisze teksty, jest w klasie dziennikarsko – artystycznej, ma przyjaciół o podobnych zainteresowaniach i spędza z nimi mnóstwo czasu. Uczy się japońskiego, bo fascynuje ją ten kraj i jego kultura. To normalne dzieci są mimo wszystko, kłócą się czasem, pyskują, zakochują i odkochują, niszczą buty, gubią telefony, czym doprowadzają do rozpaczy i tego, że słyszy mnie pół osiedla. Pertraktują ze mną legalne wagary, argumentując tym, ze tez kiedyś byłam w ich wieku. Na szczęście, to co się działo i nadal dzieje pod naszym dachem, nie do końca nami zawładnęło. Choróbsko z nami nie wygrało, stawiamy się żeby nie rozstawiało nas po kątach.Żaden wykwalifikowany trener personalny nie namieszał mi w głowie tak, jak Ty tą rozmową. Kłaniam się Aniko, z wyrazami dogłębnego szacunku i wdzięczności za to, że udowadniasz, że nie mamy wpływu na to, co przynosi życie, ale na to, jak to przyjmujemy, już owszem.Anika Zadylak – dziennikarka i pasjonatka Radia Revolta oraz portalu Oddech Życia Mukowiscydoza. Autorka bloga Tamta Strona Lustra. Publicystka portalu o problemach nastolatków Ogarnięci Rodzice. Dumna Matka dwójki nastolatków, w tym syna chorego na mukowiscydozę.