Wywiad Radomskiej: Walczę o normalność

Każdego dnia nas rodziców, pod ścianą potrafią postawić codzienne problemy i wyzwania. To normalne i ludzkie, każdy z nas z czymś się mierzy i czasami opada z sił. Są jednak ludzie, którzy codziennie mierzą się z problemami o których samo myślenie nas paraliżuje. A jednak – na tyle, na ile to możliwe, starają się żyć normalnie i imponują swoją niezłomną postawą. Dziś jedna z najważniejszych rozmów w tym cyklu, z taką właśnie matką i nadczłowiekiem. Przed Wami Emilia Wilgosz – Peter, autorka bloga www.kochamylaure.pl, mama dziewczynki zmagającej się z nieuleczalną chorobą genetyczną, dla której śmiertelnym zagrożeniem jest choćby zwyczajna, popołudniowa drzemka ale też mama małej, zdrowej Kai. Rozmowa o rodzicielstwie w warunkach ekstremalnych, bo w cieniu Klątwy Ondyny. Pamiętam kilka drastycznych tekstów o tym, przez co musiałyście z Laura przejść. Skąd siła, by mając dziecko które wymaga nieustannej opieki, zdecydować się na drugie? Większość rodziców, których pierwsze dziecko jest chore, przed kolejnymi wizjami powtórnych wyzwań, paraliżuje absolutny strach…
Mnie też paraliżował absolutny strach, panicznie bałam się urodzenia drugiego dziecka i jest to według mnie zupełnie naturalna reakcja. Jeśli człowiekowi uda się jakimś cudem przejść przez piekło, to później za żadne skarby nie chce tam wracać. Właśnie dlatego, przez kilka lat nawet nie dopuszczałam do siebie myśli o kolejnym macierzyństwie. Jednak z czasem do wszystkiego nabrałam się dystansu, nawet do własnych traumatycznych doświadczeń i dzięki temu mogłam spojrzeć zupełnie inaczej nie tylko wstecz, ale również w przyszłość. Tak naprawdę na decyzję o kolejnej ciąży miało wpływ wiele rzeczy. Przede wszystkim to, że mam przy sobie człowieka, któremu szczerze pragnęłam dziecko urodzić. Ale także zadecydował o tym tykający zegar biologiczny, świadomość, jakim niesamowitym darem jest rodzeństwo (sama pochodzę z rodziny wielodzietnej) a także zwykła statystyka. W końcu statystycznie rzecz biorąc, większe szanse miałam na trafienie szóstki w Totolotka, niż na trafienie po raz drugi w przypadkową mutację genu, który spowodował chorobę pierwszej córki.Co daje pisanie o życiu z chorym dzieckiem? To oczyszczenie emocjonalne czy ma tez wymierne skutki, możliwość otrzymania pomocy?
Tak naprawdę pisanie bloga o życiu z chorobą ma wiele wymiarów oraz znaczeń. Ma też tyle samo zalet, co wad i chciałabym to stanowczo podkreślić. Pisanie daje realną pomoc dla osoby chorej i pozwala dotrzeć do wielu wyjątkowych, naprawdę wspaniałych ludzi. Ale z drugiej strony odziera z prywatności, naraża autora na nieustanne ocenianie oraz zmusza do kontaktu z osobami, których w realnym życiu nigdy nie wpuściłabym do domu. Blog Kochamy Laurę przez kilka lat swojego istnienia ewoluował i teraz jest już kompletnie niepodobny do swojego pierwowzoru. Początkowo pisanie było dla mnie krzykiem rozpaczy, działało jak katharsis, oczyszczając mnie ze strachu i innych negatywnych emocji. Blog był też realną pomocą informacyjną dla mojej córki – to właśnie dzięki niemu nawiązałam kontakty z ludźmi z całego świata, którzy pomogli mi walczyć z rzadką i nieznaną chorobą genetyczną, dzięki blogowi polecano mi najlepszych lekarzy czy też podpowiadano skuteczne metody terapii dziecka. Blog był także realną pomocą finansową dla córki w okresie, kiedy najbardziej jej potrzebowała. Po jakimś czasie mój internetowy pamiętnik przestał stał się bardziej pomocą dla innych – miejscem zdobywania wiedzy przez rodziców, których dzieci walczą z ciężkimi chorobami. Blog stał się także źródłem motywacji dla wielu przypadkowych osób i to nie tylko osób niepełnosprawnych, ale także zupełnie zdrowych ludzi, zmagających się z codziennymi życiowymi problemami. Do dziś dostaję maile z podziękowaniami za motywowanie do walki z przeciwnościami losu, do pokonywania własnych ograniczeń. A czym blog jest dla mnie obecnie? Chyba miejscem do ocalenia przed zapomnieniem najważniejszych, najtrudniejszych, najpiękniejszych i najzabawniejszych momentów życia mojej rodziny. Jest rodzajem pamiętnika i miejscem wyrażania moich myśli, w którym bardzo niezwykła choroba przeplata się z zupełnie zwykłymi sprawami. Jest też miejscem, gdzie pokazuję światu swoje zdjęcia, ponieważ od jakiegoś czasu próbuję bliżej poznać się z fascynującą dziedziną, jaką jest fotografia.Czy dostrzegasz już jakieś różnice wynikające z rodzicielstwa zdrowego malucha? Wielu rodziców noworodków wpada w panikę przy najmniejszej dolegliwości, problemie, doświadczenie z Laurą wyposażyło w umiejętność doceniana normalności? Wiesz, podchodzenia z dystansem do tych wszystkich typowych noworodkowych tematów – kolki, zarwane noce, niedowaga…
Oczywiście, że dostrzegam różnice! Mimo, że jestem podwójną mamą, to tak naprawdę czuję się, jakbym dopiero teraz urodziła pierwsze dziecko. Bycie mamą Laury to było coś zupełnie innego – każdego dnia walka o dzień kolejny, pierwsze kilka miesięcy życia spędzone w szpitalach i wielokrotne do niego powroty. To był istny kosmos, a takie rzeczy jak płacz noworodka czy kolki nie były mi wówczas dane. Dopiero teraz tego doświadczam i muszę powiedzieć, że jestem bardzo zaskoczona własną niemocą.
Byłam pewna, że po horrorze, jaki przeszłam w pierwszym okresie życia Laury, w macierzyństwie już nic nie jest w stanie mnie zaskoczyć. A jednak niespodziewanie się okazało, że mając zupełnie zdrowe dziecko również może być bardzo trudno… W ciągu pierwszych tygodni po narodzinach Kai nie raz zdarzyło mi się płakać z wyczerpania po kolejnej nieprzespanej nocy czy też z bezsilności po nieefektywnej walce z niemowlęcymi kolkami. Zdarzyło mi się chodzić rozmemłana w szlafroku do samego południa, a nawet w środku nocy wybiec boso na mróz z pragnieniem, by jak najdalej uciec…Czytałam o chorobie Laury. Zamarłam. Wizja waszych zmagań zmroziła mi krew. Czy da się żyć zwyczajnie z takim ciężarem? Kiedy Cię czytam, mam wrażenie, że choroba, straszna, jednak nie zawładnęła waszym życiem.
Pytasz, czy da się żyć z takim ciężarem? A czy mamy inne wyjście? Nie chcę, żeby ta choroba zawładnęła naszym życiem. Muszę żyć dla dzieci, dla męża i dla siebie również – a właściwie, to nie tyle muszę, ile chcę! Życie to ogromna wartość, a my całą rodziną pragniemy nie tylko być jak najdłużej żywi, ale również szczęśliwi, radośni i odważni. Przynajmniej na tyle, na ile potrafimy. Razem z obecnym mężem robimy wszystko, aby zarazić radością życia nasze córeczki i nauczyć je cieszyć się z rzeczy małych. Tylko wówczas, gdy się tego nauczą, będą potrafiły docenić fakt, że w ogóle istnieją. Jakie są rokowania dla Laury na przyszłość? I dzieci z podobnymi schorzeniami? Ma szanse na normalne życie, naukę, pracę, założenie rodziny? Czy w jej przypadku normalność już zawsze będzie miała zupełnie inną definicję?
Walczę o normalność dla Laury od dnia jej narodzin i nie mam wątpliwości, że będzie to walka wygrana. Chociaż w jej przypadku normalność zawsze będzie musiała mieć osobną definicję – tego nie unikniemy. Uważam jednak, że przy odpowiedniej dawce samozaparcia, konsekwencji oraz wiary w przyszłość, chorobę córki da się ujarzmić, co zresztą sama Laura na co dzień udowadnia.
Gdy się urodziła, niektórzy lekarze oraz przypadkowi ludzie prognozowali, że będzie „warzywem” – usłyszałam, że nie będzie chodziła, nie będzie mówiła, że jej świat będzie zamknięty w czterech ścianach oraz że z pewnością będzie opóźniona w rozwoju intelektualnym. Nic takiego się nie stało, a wręcz stało się odwrotnie. Laura wyrasta na odważną, bystrą i piękną młodą damę, czego absolutnie nikt nie przewidywał. Na pierwszy rzut oka nie widać po niej niepełnosprawności, a moim celem jest, aby w przyszłości nie było widać jej w ogóle oraz żeby córka za kilkanaście lat całkowicie uniezależniła się od rodzicielskiej pomocy. Jestem przekonana, że Laura ma realną szansę na naukę, pracę, miłość czy założenie rodziny. Myślę, że ona jeszcze nie raz nas (pełnosprawnych) zawstydzi swoimi możliwościami.Są jakieś, choćby próby, walki z klątwą Ondyny? Albo jak wygląda jej „bojkotowanie”, czyli zapobieganie uszkodzeniom organów i tkanek wynikających z niedotlenienia?
Zespół Haddada, na który cierpi Laura, to połączenie dwóch bardzo niebezpiecznych chorób – CCHS (inaczej Klątwa Ondyny) oraz choroba Hirschsprunga. Pierwsza z chorób zaburza działanie ośrodkowego układu nerwowego odpowiedzialnego za oddychanie, przez co Laura jest częściowo zależna od respiratora (zwłaszcza podczas snu, gdyż wówczas jej mózg „zapomina” o oddychaniu). Druga z chorób upośledza działanie przewodu pokarmowego, co powoduje poważne komplikacje zdrowotne i wyjątkowo utrudnia dziecku codzienne życie, a także utrudnia funkcjonowanie w grupie rówieśniczej. Obie choroby niestety są nieuleczalne. Obecnie na świecie podejmowane są próby wynalezienia lekarstwa na Klątwę Ondyny, ale jak na razie bez większych osiągnięć, ponieważ wciąż brakuje na to funduszy. Jeśli zaś chodzi o chorobę Hirschsprunga, to jedynym na nią lekarstwem jest upływ czasu – im człowiek starszy, tym lepiej radzi sobie z opanowaniem schorzenia. Niestety, w przypadku Laury choroba wiąże się z licznymi interwencjami chirurgicznymi – niektóre z nich córka ma już za sobą, ale za miesiąc czeka ją jeszcze jedna poważna operacja…Posiłkowałam się tu Internetem, a autorzy artykułów o tej chorobie nie szczędzili ostrych słów, przecierałam oczy czytając, że osoba chora na klątwę Ondyny może nie obudzić się ze zwykłej, poobiedniej drzemki! Przecież to nieustające czuwanie!
Tak, klątwa Ondyny to nieustanne czuwanie przy dziecku, dzień i noc, 24 godziny na dobę, 365 dni w roku… Nie można spuścić dziecka z oka nawet na chwilę, gdyż jeśli np. położy się na kanapie i utnie sobie drzemkę, to umrze. Może nawet przestać oddychać przy oglądaniu telewizji, kiedy to jej mózg zbyt mocno skupi się na oglądanym obrazie. Przy tej chorobie wystarczy kilka minut nieuwagi, by doszło do nieodwracalnego w skutkach niedotlenienia mózgu, a nawet śmierci. Dlatego Laura musi być nieustannie pod rodzicielskim nadzorem oraz pod nadzorem urządzeń monitorujących jej oddychanie. Musi być też o wiele bardziej świadoma, niż można by tego oczekiwać od kilkuletniej dziewczynki – to właśnie od świadomości Laury i od tego, jak współpracuje z rodzicami oraz lekarzami, w dużej mierze zależy stan jej zdrowia. Klątwa Ondyny faktycznie jest przerażająca, ale szczerze mówiąc to nie ona spędza nam sen z powiek. Ludzie często nam współczują, że zmagamy się z klątwą, bo to taka straszna i niebezpieczna choroba, bo to życie z respiratorem, bo to nieustanne czuwanie, nieprzespane noce, bo można stracić dziecko w pięć minut, i tak dalej. To wszystko prawda, ale ja znacznie bardziej nienawidzę choroby Hirschsprunga, bo to ona w przypadku Laury powoduje najwięcej strachu, bólu i cierpienia.Jak to się stało, że nie podporządkowałaś się w całości macierzyństwu, nawet tak wymagającemu? Wszyscy znają Cię jako zadbaną, pogodną, przedsiębiorczą kobietę z aparatem w dłoni?
Trudno mi odpowiedzieć na to pytanie, niełatwo jest robić psychoanalizę samej sobie. W sumie to nie wiem, dlaczego jestem jaka jestem. Nigdy nie chciałam, aby jakakolwiek rzecz zdominowała w całości moje życie – dlatego też nie zatraciłam się w chorobie córki, a oprócz macierzyństwa i walki o zdrowie, mm jeszcze kilka innych rzeczy, na przykład fotograficzne hobby. Myślę, że taką postawę ukształtowały we mnie życiowe doświadczenia i to nie tylko te związane z walką o życie Laury, ale także doświadczenia z dzieciństwa. Mam dosyć silny charakter, który chociaż do łatwych z pewnością nie należy, to już niejednokrotnie w życiu pozwalał mi odnieść jakiś tam sukces. Jeśli zaś chodzi o bycie przedsiębiorczą i zadbaną, to po prostu miałam się na kim wzorować. Moja mama urodziła siedmioro dzieci, jednocześnie prowadząc własny biznes, ale mimo nadmiaru obowiązków zawsze była elegancką i zadbaną kobietą. Moja babcia Emilia przeżyła piekło na Sybirze, a po powrocie do Polski zaznała biedy. Ale mimo tego do dziś wspominana jest jako piękna, zadbana, świetnie ubrana dama i kochająca matka. Nie mam więc wyjścia i muszę próbować im dorównać – posiadanie w rodzinie takich wzorców zobowiązuje.Z pewnością powinny być dumne, Emilia! Jakie ograniczenia nakłada na was ta choroba? Czego na co dzień nie wolno Laurze? Co, z pozoru zwyczajnego, stanowi dla niej zagrożenie?
Kiedyś, na placu zabaw Laura bawiła się ze swoim rówieśnikiem i oboje postanowili wspiąć się po linach na wysokie drabinki. Teoretycznie Laura ciężko chora, a jej rówieśnik zupełnie zdrowy. Moim zdaniem, jeśli chodzi o możliwości wejścia na szczyt, między dziećmi nie było żadnej różnicy – oboje spokojnie mogli tego dokonać. Różnica polegała na tym, że ja pozwoliłam swojemu dziecku ten szczyt zdobyć (oczywiście asekurując córkę z dołu), natomiast kobieta opiekująca się chłopcem zabroniła mu się wspinać. Zostałam wówczas skrytykowana, że pozwalając małej dziewczynce na wspinaczkę, narażam ją na niebezpieczeństwo. Przytaczam dziś ten epizod, ponieważ chcę powiedzieć, że choroba nie nakłada na nas żadnych ograniczeń, a jedynie trochę więcej od nas wymaga. Najwięcej ograniczeń ludzie zazwyczaj mają we własnych głowach, natomiast ja wierzę, że moja rodzina może robić prawie wszystko, tylko po prostu trudniej nam to osiągnąć.
Nie chcę pozwolić na to, by choroba nas ograniczała, ponieważ wówczas po prostu z nią przegramy. Właśnie dlatego, paradoksalnie, Laura robi więcej rzeczy, niż wielu jej zdrowych rówieśników. Mając dziecko zależne od respiratora i z poważnymi problemami pokarmowymi, spędziliśmy wakacje na łódce pływając po rzekach i jeziorach, zdobyliśmy pieszo górski szczyt w Pieninach, jeździliśmy rowerami po lasach, a w tym roku planujemy także podróż samolotem. Można robić naprawdę wiele rzeczy, jeśli się ich szczerze pragnie.Czy jesteś, z racji przejść, nadopiekuńczą mamą czy pozwalasz Laurze na, w miarę możliwości, normalne funkcjonowanie?
Po tych wszystkich przejściach faktycznie byłam nadopiekuńcza, jednak wyleczył mnie z tego mój mąż, Kuba. Kiedyś, gdy Laura potknęła się w ogródku, zrywałam się i chwytałam ją w pół, zanim zdążyła dotknąć trawy. Wydawało mi się, że mym matczynym obowiązkiem jest uchronić ją przed każdym niebezpieczeństwem. Obecnie ewoluowałam już na tyle, że spokojnie pozwalam jej się na tą trawę przewrócić i o własnych siłach podnieść. Kuba uzmysłowił mi, że jeśli będę chronić córkę przed całym światem, trzymać ją pod kloszem, to skrzywdzę ją i wychowam ją na życiową kalekę. Nauczył mnie, że jeśli pragnę, by w przyszłości Laura była samodzielna, to muszę pozwolić jej na samodzielność już teraz. Jak Laura, przyzwyczajona, że wasz świat kręci się wokół niej, znosi bycie starszą siostrą?
Laura jest wspaniałą, opiekuńczą i niezwykle empatyczną starszą siostrą. Szczerze mówiąc bardzo mnie takim zachowaniem zaskoczyła. Byłam pewna, że z racji choroby, z racji tego, że od lat cały nasz świat kręci się wokół Laury, będzie ona raczej zazdrosna o siostrę i skłonna walczyć z nią o uwagę rodziców. Nic takiego się nie stało. Laura jest szczęśliwa, że ma rodzeństwo, codziennie całuje i przytula siostrę, szepcze jej do ucha, że bardzo ją kocha i pomaga mi maleńką pielęgnować. Kiedy Laura zmuszona jest przebywać w szpitalu, wówczas naprawdę mocno za siostrą tęskni. Ta ich kształtująca się siostrzana więź coraz bardziej mnie wzrusza.A jak ty godzisz obowiązki, kiedy starsza kilkulatka być może jest samodzielna, ale i tak wymaga czujności i angażującej opieki?
To godzenie obowiązków to najtrudniejsze z zadań. Cierpię na chroniczny brak czasu, ciągle mi go brakuje, nieustannie coś zaniedbuję. Staram się jednak trzymać pewnej zasady – lepiej zaniedbać coś, niż kogoś. Dlatego w sobotnie popołudnie wolę przytulić się do bliskich i obejrzeć razem jakiś film, niż zająć się wielką górą nieposkładanego prania. Poza tym, tak to już jest, że im mniej masz czasu, tym tak naprawdę masz go więcej. Nadmiar obowiązków zmusza do lepszej organizacji i skupiania się na priorytetach, dzięki czemu mniej marnuję go na głupoty. Umiem robić kilka rzeczy na raz – na przykład jedną ręką karmię córeczkę piersią, a drugą trzymam na klawiaturze i ogarniam sprawy w firmie (ale nie uważam tego za jakąś szczególną zdolność, bo chyba każda matka potrafi robić kilka rzeczy na raz). Wiadomości odsłuchuję szykując obiad, a prania prawie nigdy nie prasuję. Byłabym jednak niesprawiedliwa, gdybym powiedziała, że umiejętność pogodzenia wszystkich obowiązków wynika wyłącznie z dobrej organizacji. Tak naprawdę mogę robić wiele rzeczy dlatego, że mam wsparcie męża, który pomaga mi dosłownie we wszystkim. Wyręcza mnie w opiece nad dziećmi, dzieli ze mną wszystkie domowe obowiązki, często gotuje, a odkąd urodziła się Kaja, również wyręcza mnie w szpitalach. Od Kilku dni to właśnie Kuba, dzień i noc dyżuruje przy Laurze w szpitalu…Czy Laura rozumie, że jest chora, że nie może funkcjonować jak inne dzieci w jej wieku? Jak jej to tłumaczysz?
Laura rozumie więcej, niż można by się spodziewać. Jak na swoje niecałe 6 lat, jest wyjątkowo świadoma swojej choroby i doskonale wie, na co może sobie pozwolić. Rozumie, że nie może jeść słodyczy, ale za do w zamian z wielką przyjemnością pałaszuje ośmiornicę, ślimaki, czy krewetki, gdyż takie mięso jest dla niej najzdrowsze. Wie, że nie może zasnąć bez respiratora, że musi poddawać się nieprzyjemnym zabiegom medycznym i czasami mieszkać w szpitalu. Nie lubi tego wszystkiego, ale rozumie, że to dla jej dobra. Od początku dużo z córką rozmawiamy, tłumaczymy, od dawna rozmawiamy z nią tak, jak z dorosłym, nie ukrywając przed nią faktów. Mówimy w domu nie tylko o  chorobie, ale także o innych trudnych tematach, takich jak śmierć, wojny na świecie czy ból. Jeśli w szpitalu jakiś zabieg będzie ją bolał, to nie ukrywamy przed nią tego faktu, tylko szczerze informujemy próbując jak najlepiej przygotować dziecięcą psychikę na konfrontację ze stresem. Dzięki temu Laura ma świadomość wszystkiego, co się wokół niej dzieje i obdarza nas zaufaniem, gdyż wie, że niczego przed nią nie ukrywamy. Szczerze mówiąc, nie mam z Laurą zbyt wielu problemów wychowawczych. Boli mnie jedynie to, że tak często musi zmagać się z bólem i strachem – w swoim kilkuletnim życiu przeżyła więcej, niż można sobie wyobrazić. Bije of Ciebie niesamowita pogoda ducha. Nigdy się nie poddałaś. Zderzając się z trudami (niegdyś) samotnego macierzyństwa ciężko chorej córy nie użalałaś się, ba, miałaś sile wymyślać np. sklep internetowy. Skąd ta energia Emilia? Można ją zdobyć, nauczyć się takiego podejścia?
Ta energia chyba częściowo wynika z mojego walecznego charakteru – nie wiem tylko, czy z tym się człowiek rodzi, czy może raczej to nabywa. Ale taki charakter ma także minusy – sprawia, że trudniej zdobywa się przyjaciół, a łatwiej wrogów. Posiadam takie trochę żołnierskie cechy, jak np. zdecydowanie, konsekwencja w działaniu, trochę szorstki sposób bycia, które w codziennym życiu nierzadko bywają przeszkodą, ale w ekstremalnych sytuacjach mogą stać się zaletą i pomagają odnieść sukces. Właśnie dlatego moi bliscy chyba woleliby, żebym czasami odpuściła i chociaż na chwilę przestała rządzić. Z drugiej strony, jeśli znajdziemy się w jakiejś trudnej życiowej sytuacji, kiedy to trzeba stanowczo o coś zawalczyć, to właśnie ja do tej walki najczęściej staję. Czy można się tego nauczyć? Szczerze mówiąc pojęcia nie mam. Ale wiem na pewno, że można się nauczyć radzenia sobie ze stresem, opanowania i dystansu. Wiem po sobie, bo jeszcze pięć lat temu nie było we mnie dystansu za grosz, a teraz mam go już całkiem spore pokłady. Muszę też wspomnieć o tym, że ta energia nie do końca jest tylko moją zasługą, ale przede wszystkim zasługą osób, które mnie nią ładują. Mam ogromne szczęście do ludzi, a wokół siebie przyjaciół, życzliwych sąsiadów, a nawet zupełnie obce osoby, które zawsze są gotowe pomóc. Ale najczęściej moje baterie ładuje mąż, bo to on każdego dnia pomaga mi najbardziej. Gdy po urodzeniu Laury straciłam pracę i postanowiłam założyć sklep internetowy z akcesoriami dla dzieci, to właśnie on we wszystkim mi pomógł. Kuba siedział razem ze mną po nocach, by od zera zbudować firmę – bez jego wsparcia sklep MamaPlus.pl nigdy by nie powstał, a ja z pewnością nie byłabym w tym miejscu, w którym jestem teraz.Masz kontakt z innymi rodzinami dotkniętymi tym schorzeniem, czy starasz się nie sprawiać, żeby choroba naznaczała wasze życie? Kontakt z innymi chorymi to ciągłe życie z chorobą, bez możliwości oderwania się i zapomnienia, czy sposób na szukanie pełniejszego zrozumienia?
Kontakt z innymi rodzinami dotkniętymi tym schorzeniem mam regularny i nie wyobrażam sobie, aby mogło być inaczej. Dzielenie się wzajemnymi doświadczeniami w przypadku tak rzadkich chorób jest po prostu bezcenne! Inne rodziny są dla mnie kopalną wiedzy, natomiast, blog, który piszę, może być źródłem wiedzy również dla nich. W przypadku CCHS oraz choroby Hirschsprunga, wymiana wzajemnych informacji to podstawa. Mamy założoną na Facebooku specjalną grupę zrzeszającą rodziny dotknięte CCHS, ale kontaktujemy się również prywatnie. Dla kogo piszesz? Pokazujesz kawal intymnego świata, nie obawiasz się, ze Laura może mieć żal, ze opisujesz ze szczegółami np. zabiegi jakim musi być poddawana?
Raczej opisywałam w przeszłości. Od dawna już nie umieszczam na blogu szczegółów leczenia Laury, wiele problemów po prostu nie podaję do publicznej wiadomości i rozwiązujemy je w domowym zaciszu. Ale na początku życia Laury owszem, opisywałam walkę z chorobą w sposób niezwykle szczegółowy, realistyczny, ponieważ wówczas nie miałam za bardzo wyboru. W tamtym czasie byłam kompletnie sama z nieznaną chorobą dziecka, o której nie słyszeli nawet lekarze. Za wszelką cenę musiałam zdobyć informację na temat leczenia, znaleźć kontakty to specjalistów z całego świata, adresy klinik, w których szukałam pomocy, a także zdobyć pieniądze na leczenie i rehabilitację dziecka. Internet dawał szansę na zdobycie tych rzeczy, ale żeby ludzie zechcieli  Laurze pomóc, musiałam najpierw zainteresować ich jej historią. Musiałam pokazać im prawdziwy obraz walki z chorobą. W tamtym czasie nikt się nie zastanawiał, jak będzie wyglądało życie Laury za lat 5, 10 czy 15, bo wówczas nie było wiadomo, czy Laura w ogóle przeżyje kolejny rok. Ku zdumieniu wielu osób, Laura nie tylko przeżyła, ale wyrasta na fajną dziewczynę z całkiem sporą szansą na szczęśliwe życie. Zmieniły się realia, więc zmienić się musi również mój blog. Zdaję sobie doskonale sprawę, że za klika lat szczegóły opisane na blogu mogłyby być dla Laury problemem, krępować ją, naruszać prawo do prywatności, powodować dyskomfort czy też stwarzać problemy z nawiązywaniem relacji z ludźmi. Internet bywa przecież okrutny, a teraz dzieci już w pierwszych klasach podstawówki mają do niego dostęp. Dlatego już kilka miesięcy temu, po sugestiach męża podjęłam decyzję, że blog nie będzie mógł dłużej istnieć w obecnej formie. Chcemy go zmienić, póki córka jest jeszcze mała, chociaż wymaga to ogromnej pracy informatycznej. Ale faktem jest, że niedługo blog zmieni swoje oblicze, a wiele treści i zdjęć w nim zawartych nie będzie już dostępnych do publicznej wiadomości. Liczę się także z tym, że pewnego dnia będę musiała w ogóle przestać go pisać. Jeśli Laura kiedyś mnie o to poprosi, to z pewnością zamieszczę ostatni wpis na blogu, a sama zacznę pisać w nowym miejscu o czymś zupełnie innym.Jak można Wam pomóc?! Co można zrobić, aby żyło się Wam lżej? Żeby Laura nie cierpiała aż tak? Bo mam Was w głowie odkąd wiem, że przeprowadzimy tą rozmowę i spokoju mi to nie daje!
Jeśli czyta nas jakiś wyjątkowo zdolny i ambitny naukowiec, to proszę, aby wynalazł lekarstwo na klątwę Ondyny! To by była najwspanialsza pomoc. A tak na poważnie, to można wesprzeć leczenie i rehabilitację Laury przekazując jej 1% swojego podatku. Można też wesprzeć finansowo badania laboratoryjne, które prowadzone są w celu wynalezienia lekarstwa na CCHS. Pieniądze na ten cel można przekazywać na konto amerykańskiej Fundacji CCHS, a także za pośrednictwem polskiej Fundacji Zdejmij Klątwę. Wszelkie szczegóły można znaleźć na moim blogu. www.kochamylaure.plZrobiłaś na mnie ogromne wrażenie. Szkoda tylko, że wszystko to, co tak mi imponuje, musiałaś sprawdzać w ekstremalnie ciężkich warunkach. Utwierdziłaś mnie też w przekonaniu, że matki to nadludzie. Bardzo dziękuję za każde z tych zdań, mam nadzieję, że nie tylko ze mną zostaną na długo…Emilia Wilgosz – Peter – autorka bloga www.kochamylaure.pl przedstawiającego zmagania z rzadką chorobą genetyczną – Zespołem Haddada. Współzałożycielka sklepu internetowego dla dzieci MamaPlus.pl. Matka dwóch dziewczynek, sześcioletniej Laury oraz trzymiesięcznej Kai. Wielbicielka książek, których nie ma kiedy czytać oraz miłośniczka fotografii, które robi, mimo, że nie ma kiedy.